Joanna Alexandra : Journey of motherhood and babywearing

Published : 2019-02-14 11:18:43
Categories : Default

Hai K'taners... Happy valentine's day! Special di hari kasih sayang tahun ini, K'tan membawa kisah menyentuh untuk di bagikan dari seorang Mama yang luar biasa, yang semoga kisah dan pengalamannya dapat menginspirasi untuk kita semua.

Joanna Alexandra. 

Ada yang belum kenal Mama Joanna Alexandra? pasti banyak yang kenal dong... Mama cantik ini berprofesi sebagai Aktris, influencer juga seorang Mama dari 4 orang anak. Disini Mama Joanna berbagi kisahnya khusus dengan Team Baby K'tan tentang bagaimana pengalamannya membesarkan anak bungsunya, Zionna  yang memiliki penyakit langka, campomelic dysplasia (CMD).

---------------------------

Q : Kak Joanna, kamu adalah seorang ibu dari putri yang memiliki penyakit langka campomelic dysplasia (CMD). Bolehkan kamu sharing sedikit tentang perjalanan ini?

A : Kalau di ceritakan sebenarnya gak bisa sedikit, Zionna sekarang usianya sudah 20 Bulan. Dimana seama 20 bulan ini aku dapat banyak tantangan dan juga mukzizat juga. Pada saat awal kelahiran, Zionna terlahir di usia yang premature (36 minggu), dimana pada saat kelahiran gak langsung menangis dan kaki kirinya bengkok kedalam, pada awal kelahiran Zio juga di rawat di NICU selama 10 hari. lalu aku merawat Zio, sampai sekitar 11 bulan Zio baru ketahuan kalau ia punya penyakit langka. jadi sekitar selama 11 bulan, banyak kejadian yang mengagetkan yang kita gak tahu itu kenapa. Dan di usia 11 bulan Zio tes genetik, sampai akhirnya kita tahu Zio mengidap penyakit langka campomelic dysplasia. Selain itu ia juga punya gangguan pendengaran berat, yang puji Tuhan sekarang sudah berkurang. Dia juga punya kelainan di tulang belakang, dan ada kondisi Zio yang 'menyebalkan' buat aku yaitu, hipotoni. Dimana ototnya Zio lemas, jadi Zio harus rutin mengikuti fisioterapi. Zio di usia 20 bulan ini sedang belajar merangkak dan berdiri. 

Aku sangat bersyukur, karena aku jadi belajar banyak hal dari merawat Zio yang punya penyakit langka, dimana namanya pun penyakit langka, jadi pengobatannya pun masih jarang dan membuat aku banyak baca-baca, bertemu dokter dan dapat banyak ilmu.  Aku banyak belajar untuk menjadi Ibu yang lebih baik, sabar dan pasti lebih pintar. Saat Zio lahir, walaupun di awal memang kaget, sedih tapi karena Anak memang berkat dari Tuhan, dan aku bisa menerima dan mau merawatnya sebaik mungkin. Penerimaan keluarga terhadap anak tersebut juga berpengaruh, si Anak pasti merasa kalau ia di terima di keluarga, walapun perkembangannya terlambat tapi ada progress. Jadi, walupun Zio anak dengan penyakit langka, ia adalah berkat yang special untuk keluarga kami.

Q : Kamu adalah duta dari komunitas penyakit langka Indonesia. Apa manfaat yang kamu rasakan dari komunitas ini?

A : Banyak banget manfaat yang aku dapat, di saat awal awal 11 bulan aku belum tahu Zio kena penyakit langka banyak banget kondisi yang membingungkan, dan saat pertama kali aku di approach oleh mereka, mereka meminta aku di minta untuk menjadi duta yayasan mereka. Aku kaya 'hah, aku harus ngapain?'.  Dimana pada saat itu aku juga sedang mencari tahu mengenai keadaan Zio kenapa, tapi dengan aku ikut dunia itu, aku jadi ketemu banyak orang orang dengan penyakit yang memang berbeda tapi sama sama langka, aku berbagi cerita dan berjuang bersama untuk kesembuhan anaknya, kenalan dengan banyak dokter, dapat ilmu dari sudut pandang orang tua dapat, juga dari pandangan medis. Dan yang paling penting tugas aku sebagai duta adalah, aku bisa menggunakan peran aku di dunia entertaiment mengenai penyakit langka ini. Karena penyakit langka ini tidak banyak orang yang tahu, dan banyak orang yang menganggap ini sebagai sebuah aib atau sesuatu harus di tutupi, padahal mereka sama- anak anak ini adalah warga negara Indonesia dan mereka berhak dapat pelayanan masyarakat yang baik, mereka berhak mendapatkan pendidikan, walaupun special tapi they're still kids, mereka berhak mendapat kasih sayang yang cukup dari orang tuanya, jadi aku senang banget aku dapat kesempatan untuk berbicara terutama di social media, bahwa anak anak ini special dan mereka sangat patut untuk di sayang oleh sekitarnya bukan hanya keluarga tapi lingkungan sekitarnya. Manfaat yang bener bener aku rasakan yaitu banyak belajar dan masuk ke  dunia baru yang gak di sangka sangka, mungkin kalau Zio gak lahir aku gak punya kesempatan seperti ini. 

Q : Kamu sempat menggunakan gendongan Baby K'tan untuk Zio. Apa saja yang kakak rasakan sejak menggunakan gendongan ini?

A : Jadi aku menggunakan gendongan Baby K'tan dari sekitar Zio umur sebulan, saat Zio baru lahir itu aku cari cari gendongan yang cocok untuk dia, kayaknya Zio lemes badannya, aku cari cari gendongan yang cocok untuk badangnya yang lemas itu, kalau lihat gendongan lain yang di pakai orang kayaknya takut, apakah aman untuk badan Zio yang lemas itu. Dan akhirnya aku searching-searching dan akhirnya aku ketemulah dengan gendongan  Baby K'tan ini, langsung aku cari tahu dan saat aku pakai aku merasa jadi makin deket sama Zio,  karena badannya Zio yang premature dan ringkih itu jadi benar benar langsung nempel banget sama aku, dan selain itu sambil gendong Zio dam aku sayang sayang dan deket banget, aku bisa melakukan hal lain juga, tanganku bebas beraktivitas, jadi aku memnag sangat terbantu banget oleh Baby K'tan, dan aku yang kaya awal aku bilang kalau pakai gendongan lain aku takut gak aman, tapi pas sudah pakai Baby K'tan dan aku juga baca Baby K'tan ini juga tersetifikasi lembaga IHDI, aku jadi percaya karena kan untuk bayi premature ini harus sering sering pakai kangaroo position, melakukan skin-to-skin dan pakai Baby K'tan ini bisa banget dan benar benar skin-to-skin di kamar, nempel nempel sayang sayangan dan yang pasti bagus banget untuk si Baby premature.

Q : Oke, pertanyaan terkahir Kak, apakah ada saran untuk sesama orang tua yang memiliki bayi berkebutuhan khusus atau bayi premature yang bisa kakak bagikan?

A : Sarannya jangan terlalu stress, maksudku stress itu wajar. Akupun sama merasakan stress sata awal awal kelahiran Zio, dan banyak bertanya-tanya. Dimana Zio itu anak ke-empat, dimana anak ke satu dua dan tiga itu tidak ada yang seperti Zio, jadi memang pengalaman baru aku untuk merawat bayi premature juga special, jadi saranku adalah jangan terlalu stress, kalau sedih boleh aja tapi jangan berlarut larut karena kalau kita sedih dan khawatir itu tidak akan membawa kesembuhan utnuk anak. Pengalamanku adalah saat orang tua bisa membawa energi positif di sekitar anak itu sangat berpengaruh dalam perkembangan si anak. Dan tidak ada Mama yang sempurna, tidak apa sesekali buat salah namanya juga belajar sebagai seorang Ibu,  aku pun dalam merawat anak ke empat masih membuat kesalahan kok. Tapi malah ketidaksempurnaan kita sebagai seorang ibu yang membuat kita special, anak jadi semakin sayang, karena mereka tahu bahwa ibunya bukan seseorang yang perfect, tapi pengalaman ku adalah saat aku terlihat tidak sempurna di hadapan mereka aku minta maaf, dan di saat itulah hubungan kita dan anak jadi semakin dekat. 

Begitulah cerita kisah pengalaman special dari Mama Joanna yang semoga kisahnya menjadi inspirasi Mama lainnya  dalam mengurus sang buah hati yang harus memiliki penanganan khusus. Seomoga kisahnya dapat menginspirasi ya Moms! Once again, happy Valentine!

Share this content